J’aurais également pu titrer « Végétations : mission impossible » et je vous promets que j’aurais pu en faire un saga de dix films, minimum.
Pendant des années, on m’a répété la même chose : « Les amygdales de votre fille ne sont pas grosses, il n’y a pas d’otites, donc tout va bien. »
Sauf que non. Tout n’allait pas bien.
Et aujourd’hui, je ressens le besoin d’écrire cet article parce que ce que j’ai vécu, beaucoup de parents le vivent aussi.
J’ai passé au moins trois années à tenter de prouver que ma fille vivait un « truc » pas normal. Enchainement des maladies alors qu’elle ne fréquentait pas les crèches, mais côtoyait les autres enfants au parc, souvent fatiguée malgré des heures de sommeil correctes, des cernes apparentes, une respiration buccale la nuit accompagnée souvent de ronflements, mais pas d’otites (ou seulement des séreuses* en période hivernale), sans oublier, les réveils chaque nuit allant de deux à six depuis qu’elle est née.
*L'otite séreuse ou séromuqueuse est une inflammation chronique de la muqueuse de l'oreille moyenne avec présence d'un épanchement dans la caisse du tympan depuis plus de 3 mois.
À l’examen, les amygdales ne sont pas anormalement grosses, les otites inexistantes donc… TOUT VA BIEN MADAME, cela fera 80 euros merci AU REVOIR, À JAMAIS.
Et même lorsque mon pédiatre m’a conseillé de consulter des ORL pour vérifier les végétations, car lui aussi trouvait cela étrange le nombre de fois que j’allais voir les médecins… Et bien ça ne changeait rien !!!
Un vrai angle mort médical : “tout va bien madame, les amygdales sont petites”
Globalement, voici ce que j’entendais quand j’évoquais le fait que ma fille ronfle un peu, paraisse souvent fatiguée et tombe tout le temps malade : « Elle fait ses défenses immunitaires, c’est normal, ça passera ». Orl, comme médecins généralistes d’ailleurs. Tout le monde me prenait de haut.
Végétations et amygdales : deux choses différentes (et pourtant souvent confondues)
Petit rappel ou grande découverte : les végétations adénoïdes et les amygdales ne sont pas la même chose.
Les amygdales sont visibles au fond de la gorge. Les végétations, elles, sont derrière le nez, invisibles à l’œil nu. Elles peuvent être très volumineuses même quand les amygdales sont parfaitement normales.
Le rôle des végétations est de défendre l’organisme contre les infections virales et bactériennes, tout comme les amygdales. Lorsque les végétations sont trop volumineuses, par exemple après des infections à répétition, et qu’elles gênent l’enfant au quotidien, il peut être nécessaire de les réduire de taille.
Très courante il y a une vingtaine d’années, l’ablation des végétations n’est aujourd’hui plus proposée de manière systématique. En cas d’hypertrophie modérée, un traitement médical peut être envisagé, notamment à base de corticoïdes locaux. Des lavages de nez quotidiens au sérum physiologique sont également recommandés afin de réduire l’inflammation et d’améliorer le confort respiratoire de l’enfant.
Et pourtant, à chaque consultation ORL, on a regardé la gorge de ma fille et BASTA. Mais, pas le nez. Pas le sommeil. Pas le quotidien.
“Pas d’otites, donc pas de problème” : un raccourci dangereux
Autre phrase que j’ai trop entendue : « S’il n’y a pas d’otites à répétition, ce n’est pas les végétations. » C’est FAUX BORDEL.
Les végétations peuvent provoquer :
-
une respiration par la bouche
-
des ronflements
-
un sommeil agité ou non réparateur
-
une voix nasillarde
-
de la fatigue chronique
-
parfois des troubles de l’attention ou du comportement
Sans aucune otite. Sans douleur aiguë. Mais avec un impact réel sur la qualité de vie.
Et ça, on ne me l’a jamais expliqué.
Des consultations ORL trop rapides, trop partielles
Ce qui m’a le plus marquée, ce n’est pas l’erreur. C’est le manque d’écoute de la part des professionnels que j’ai rencontrés.
Les consultations allaient vite :
-
un coup d’œil dans la gorge
-
“tout est normal”
-
circulez, il n’y a rien à voir
Personne ne m’a demandé :
-
comment se passaient les nuits
-
si la respiration était nasale ou buccale
-
si la fatigue était constante
-
si le comportement avait changé
On a examiné un organe, pas un enfant dans sa globalité.
Le jour où j’ai enfin été entendue
Il a fallu changer d’ORL. Car les quatre professionnels rencontrés manquaient clairement à leurs devoirs là.
Ma belle-soeur me conseilla fortement d’aller consulter son ORL dans les Hauts-de-Seine (92). Celui qui avait opérer mes neveux, nièces mais également des membres adultes de ma famille.
Alors lui, il n’est pas passé par quatre chemins, il a immédiatement réalisé une fibroscopie nasale (la caméra dans le nez, douleur similaire à celle d’un test Covid). En parallèle, j’ai fait passer une radio du cavum demandée par un autre ORL (un qui avait prescrit un traitement médical à base de corticoïdes locaux, sous forme de spray dans le nez, bien évidemment cela n’avait rien changé).
Et là, enfin, le diagnostic est tombé : les végétations étaient bien en cause, bien trop présentes. La case opération a donc été proposée dans le cas de ma fille.
Pas visibles à l’œil nu. Mais clairement problématiques. Et soudain, tout faisait sens.
Pourquoi j’écris cet article (et pourquoi je suis militante)
Si j’écris aujourd’hui, ce n’est pas pour attaquer les ORL. C’est pour alerter.
Parce que trop souvent : on minimise les symptômes chroniques, on se base uniquement sur la taille des amygdales, on attend des otites pour agir ET SURTOUT on fait passer les parents pour anxieux !!!
COUCOU, l’absence de signes “classiques” ne signifie pas absence de problème.
Un parent voit son enfant respirer, dormir, vivre, jour et nuit. Cette observation-là vaut quelque chose.
Message aux parents : faites-vous confiance
Si je devais faire passer un message, ce serait celui-ci: faites confiance à votre intuition, notez les symptômes, même s’ils semblent “banals”, osez demander des examens complémentaires et prenez un second (ou 5 comme moi ahah) avis ORL.